"El asesoramiento genético es un proceso comunicativo"
Para dilucidar en qué consiste el trabajo que lleva a cabo un/a asesor/a genético, hemos entrevistado a Dña. Lorena Moreno Calle, Máster en Asesoramiento Genético por la Universitat Pompeu Fabra, UPF, y Data Manager en IDIBAPS, Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer.
Pregunta: Si me hubiera de explicar a mí, que tengo un alto riesgo de padecer un CCR a lo largo de toda mi vida, por qué necesito un asesor genético, cuál sería su respuesta?
Respuesta: El asesoramiento genético es
un proceso comunicativo mediante el cual se pretende ayudar a personas a
adaptarse a las implicaciones médicas, psicológicas y familiares de
enfermedades genéticas. El/la asesor/-a
genético/-a tiene distintas funciones, principalmente: ayudar a pacientes y/o
familiares a entender los conceptos médicos de la enfermedad genética en
cuestión, identificar las necesidades
del individuo o familia y utilizar un enfoque empático y centrado en el paciente para ayudarles a entender el riesgo de padecer dicha enfermedad, así como el de
transmitirla a los descendientes y las distintas opciones reproductivas
disponibles para evitar dicha transmisión. Además ayuda a entender las
alternativas para reducir el riesgo de ocurrencia o recurrencia y a elegir la
actuación más apropiada en función del riesgo. En caso de disponer de estudio
genético, informar sobre las implicaciones, ventajas, limitaciones y los
posibles resultados. Además, puede facilitar el acceso a centros de salud
especializados en el diagnóstico y manejo de su condición y supervisar aspectos
adicionales que puedan ser de utilidad (como acceso a ayudas o a la
participación en proyectos de investigación). En resumen, el asesoramiento
genético promueve la toma de decisiones informada, de acuerdo con los valores y
creencias del individuo y la adaptación al riesgo o a la condición genética,
siendo fuente de ayuda y apoyo en momentos difíciles de gestionar.
Normalmente un asesor genético no trabaja con un individuo concreto, sino
que suele tratar con distintos miembros de la misma familia para identificar
aquellas personas con riesgo de desarrollar la enfermedad en cuestión.
Pregunta: ¿Dónde se realiza su trabajo y de qué forma? Respuesta: Idealmente, se trabaja como parte de un equipo multidisciplinar, es decir, junto con
médicos especializados, trabajadores sociales, enfermeras, genetistas, clínicos
y otros especialistas para ayudar a las familias a tomar decisiones informadas
sobre su salud. Es importante tener en cuenta que un asesor intentará que se entiendan
completamente los riesgos, beneficios y posibles consecuencias de cualquier
opción disponible, pero el asesor no puede ni debe tomar decisiones médicas por
sus pacientes.
Pregunta: ¿Quién está capacitado para realizar las funciones de asesoramiento genético?
Respuesta: Para poder
realizar un adecuado asesoramiento genético, el profesional de la salud que
realice ese proceso debe tener una formación específica (diversas áreas de la
Biomedicina, Psicología y se considera imprescindible una formación de máster
en centros acreditados para ello) y experiencia laboral en ese ámbito, que le
permita desarrollar las competencias necesarias para cumplir con ese rol.
El objetivo de
la formación para asesores genéticos es asegurar que adquieren las competencias
necesarias para desarrollar su actividad clínica de manera apropiada y
proveerlos de entrenamiento científico y de investigación para facilitar el
desarrollo de investigación en el campo del asesoramiento genético.
En general, la
formación específica debe incluir: genética humana, genética médica,
entrenamiento de habilidades de asesoramiento genético (a nivel teórico y
práctico), preparación para trabajar en distintas áreas clínicas (prenatal,
pediatría y servicio al adulto), cuestiones psicosociales (el impacto de las
condiciones genéticas y las pruebas genéticas en el individuo y su familiar) y
ética, derecho y sociología relevante a la práctica de asesoramiento genético. El
programa educacional debe incluir experiencia práctica considerable en genética
clínica y otros entornos relevantes y de investigación.
Cualquier
profesional de la salud que tenga esta formación específica y disponga del
tiempo requerido, podría realizar un asesoramiento genético adecuado y de
calidad. Sin esta formación, no puede garantizarse que el proceso de
asesoramiento se esté llevando a cabo de la manera más óptima y necesaria.
Entrevista realizada por Maria Ricart, Presidente AFALynch
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